Fout van VTM?

www.hulporganisaties.be
Maakte VTM-nieuws een fout met Red Sandra?
Geldinzameling heeft weinig zin volgens wetenschappers:
Het VTM-nieuws liet de ouders van de zwaar zieke 7-jarige Sandra Massart een oproep doen om zo voldoende geld bijeen te krijgen om hun dochter via een experimenteel medicijn dat €40.000 per maand kost, te redden.

Kijkers die in het nieuws over de tragische kwestie hoorden, reageerden in een volgende uitzending verontwaardigd: hoe is het mogelijk dat de ziekteverzekering hierin niet wil tussenkomen? Buren staken de koppen bij elkaar en gingen het volgende weekend met collectebussen van deur tot deur om zo het broodnodige geld bijeen te krijgen.

Wat aanvankelijk goed bedoeld was, krijgt nu een wrange weerklank. VTM wordt bekritiseerd omdat zij niet alle informatie op het juiste moment doorgaf. De vader van Sandra zou op zijn website foutieve gegevens in verband met het geneesmiddel plaatsen. Professionele hulpverleners stellen zich vragen bij de ethische kant van de zaak en de farmaceutische industrie probeert duidelijk te maken dat het medicijn waarnaar verwezen wordt nog in volle ontwikkeling is en onvoldoende getest is.

Informatie werd niet goed weergegeven.

“Ik heb het allergrootste respect voor de wanhoop van deze ouders. Als het mijn eigen kind was, zou ik mij ook aan een strohalm vastklampen”, zegt Leo Neels, de algemeen directeur van Pharma.be, de federatie van de Belgische farmaceutische nijverheid.
“Maar wat VTM hiermee heeft gedaan, is een vorm van volksverlakkerij. Er is namelijk nog helemaal geen geneesmiddel voor deze ziekte. Er loopt een wetenschappelijke proef in Denemarken, maar ook daar is het middel nog lang niet erkend, laat staan terugbetaald. Vader Massart zet daarover foutieve informatie op zijn site.”

Neels zegt ook dat VTM hem vrijdag heeft geïnterviewd over deze kwestie, maar tot zaterdagavond wachtte om dat uit te zenden. “Ik noem zoiets informatie achterhouden. Daar kan ik geen respect voor opbrengen.”

Geneticus Jean-Jacques Cassiman is een expert in weesziekten. Dat zijn uiterst zeldzame ziekten, waarvan er zo'n 7.000 bestaan en waartegen vaak nog geen behandeling mogelijk is. Ook hij zegt alle begrip te hebben voor de ouders van Sandra maar absoluut geen begrip voor media die oproepen om geld in te zamelen voor dit ene kind. Want zo geeft men de ouders én de kijkers valse hoop. Het drama is dat dit meisje zal sterven.

Er is geen medicijn.

Er is sprake van een medicijn. Jammer genoeg is deze info niet correct. Er bestaat nog geen medicijn. Wel is er wetenschappelijk onderzoek lopend met een product dat mogelijk binnen een aantal jaren zou kunnen resulteren in een medicijn.

Het onderzoek zit nog maar in fase 2 ... daarmee is nog niets bewezen ivm de werking en bijwerkingen. Dat moet later nog allemaal uitgetest worden.

Sandra zal het medicijn geen 2 jaar moeten nemen maar haar hele leven lang.

En zelfs al zou de vader van Sandra voldoende geld inzamelen en tot het medicijn dat nu nog in testfase zit, toegang krijgen, dan nog zijn de resultaten twijfelachtig.

De vader van Sandra geeft aan dat zijn dochter gedurende 2 jaar deze medicijnen zou moeten gebruiken. Dat is mogelijk een understatement.

De meeste stofwisselingsziekten, en ook deze, zijn ongeneeslijk. Sandra zou deze medicijnen haar hele verdere leven moeten nemen.

Bovendien zou het medicijn waarnaar verwezen wordt de ziekte stabiliseren maar niet genezen. Wetenschappers haalden al aan dat de ziekte bij de kleine Sandra al te ver gevorderd is om haar situatie te kunnen verbeteren.

Wat met de andere kinderen?

In België zijn er nog minstens 4 andere kinderen met een gelijkaardige stofwisselingsziekte als Sandra. Sandra is dus niet het enige kind met deze aandoening in ons land. Verdienen die andere kinderen, wiens ouders misschien minder mondig, minder assertief zijn, dan niet dezelfde aandacht en acties?

Eén van de ouders reageerde in het nieuws zwaar teleurgesteld omdat hun behandelende professor hen niet op de hoogte had gesteld van het nieuws van een mogelijk nieuw medicijn.

Zij vinden het bijzonder jammer dat de media hen ook niet in beeld heeft gebracht en vinden dat zij in de kou blijven staan.

Moet Sandra sterven omwille van het geld?

Of Sandra moet sterven omwille van het geld, de openingsvraag van de website, is eigenlijk niet aan de orde.

Sandra heeft de buitenwereld op een pijnlijke manier de harde realiteit van de geneesmiddelenindustrie doen inzien.

Medicijnen zullen voor velen ooit een verschil betekenen en voor anderen net op tijd komen. Maar helaas zullen er ook altijd mensen zijn voor wie een medicijn te laat komt.


Voila, dat is dus wat ik al eer op deze blog zei...
Ik vind dat het ook geen zin heeft om enkel kritiek te uiten op onze maatschappij maar een beetje nadenken over acties die je neemt is misschien dus toch aangewezen.